漸凍人屬于罕見病嗎

近日，從頭上澆冰水幫助漸凍人的慈善活動“冰桶挑戰(zhàn)”盛行，雖然各方爭議不斷，但不可否認，通過“冰桶挑戰(zhàn)”，確實讓人們對肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)患者，俗稱“漸凍人”，有了更多的關(guān)注。其實在“漸凍人”之外，還有許多罕見病患者需要我們關(guān)注。

世界衛(wèi)生組織將漸凍人癥、癌癥、艾滋病、白血病和類風濕一同列為當今世界的五大疑難雜癥，目前是沒有有效辦法能夠治愈。所謂的漸凍人癥，是一種十分殘忍的病癥。它只會傷害人體的運動系統(tǒng)，而神經(jīng)系統(tǒng)一直到死亡都是正常的。漸凍人患者能夠全程清晰地感受自己一步步接近死亡。這樣一種殘忍的疾病到底是由于什么樣的原因引起的呢？

什么是“漸凍人”

“冰桶挑戰(zhàn)賽”讓更多的人看到,互聯(lián)網(wǎng)下的公益?zhèn)鞑プ匀划a(chǎn)生的眾籌效應(yīng),可以如此,并且充滿能量。 2014年的夏天,在美國和中國的任意一座城市,如果你被一桶冰水從

其實目前醫(yī)學界對于漸凍人的發(fā)生病因并沒有絕對的答案。也就是說很多漸凍人，至死都不明白自己為什么會患上這樣的世界絕癥。但是世界上有很多的漸凍人家族，這也讓我們有理由相信，漸凍人癥是能夠進行遺傳的。另外，我們知道漸凍人癥也就是肌萎縮側(cè)索硬化癥，這是一種運動神經(jīng)元病。所以我們可以這樣理解，容易患上這樣的絕癥，運動神經(jīng)元應(yīng)該遭受了損害。目前，對于運動神經(jīng)元損害的原因也沒有定論，主要有3種說法。

近日，從頭上澆冰水幫助漸凍人的慈善活動“冰桶挑戰(zhàn)”盛行，雖然各方爭議不斷，但不可否認，通過“冰桶挑戰(zhàn)”，確實讓人們對肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)患者，俗稱“漸凍人”，有了更多的關(guān)注。其實在“漸凍人”之外，還有許多罕見病患者需要我們關(guān)注。

運動神經(jīng)細胞膜受損

#冰桶挑戰(zhàn)#活動眾多名人響應(yīng)做慈善,參加者先用一大桶冰水往頭上淋,并點名其他人接受挑戰(zhàn),冰桶挑戰(zhàn)已來到中國,雷軍、姬十三、周鴻祎等已經(jīng)行動起來

一種說法是自由基導致運動細胞受損。我們的身體離不開自由基，若是身體抗氧化、修復自由基帶來的損傷能力減弱，自由基就能給身體帶來危害，比如人體的衰老等等。所以，平時可以多吃蔬菜水果增強身體的抗氧化力。

“冰桶挑戰(zhàn)賽”讓更多的人看到,互聯(lián)網(wǎng)下的公益?zhèn)鞑プ匀划a(chǎn)生的眾籌效應(yīng),可以如此,并且充滿能量。 2014年的夏天,在美國和中國的任意一座城市,如果你被一桶冰水從

神經(jīng)毒素物質(zhì)堆積

近日，從頭上澆冰水幫助漸凍人的慈善活動“冰桶挑戰(zhàn)”盛行，雖然各方爭議不斷，但不可否認，通過“冰桶挑戰(zhàn)”，確實讓人們對肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)患者，俗稱“漸凍人”，有了更多的關(guān)注。其實在“漸凍人”之外，還有許多罕見病患者需要我們關(guān)注。

第二種說法是神經(jīng)毒素性物質(zhì)堆積，使谷氨酸堆積在神經(jīng)細胞間。因為上時間的堆積，導致了運動神經(jīng)細胞的損傷。神經(jīng)毒素性物質(zhì)就是對神經(jīng)產(chǎn)生了毒素的物質(zhì)，這些毒性物質(zhì)有像氨甲喋呤、氟尿嘧啶等等，都會對身體產(chǎn)生巨大的危害。

#冰桶挑戰(zhàn)#活動眾多名人響應(yīng)做慈善,參加者先用一大桶冰水往頭上淋,并點名其他人接受挑戰(zhàn),冰桶挑戰(zhàn)已來到中國,雷軍、姬十三、周鴻祎等已經(jīng)行動起來

身體生長因子

“冰桶挑戰(zhàn)賽”讓更多的人看到,互聯(lián)網(wǎng)下的公益?zhèn)鞑プ匀划a(chǎn)生的眾籌效應(yīng),可以如此,并且充滿能量。 2014年的夏天,在美國和中國的任意一座城市,如果你被一桶冰水從

第三種說法是自身身體神經(jīng)生長因子的缺乏，使神經(jīng)細胞沒辦法實現(xiàn)持續(xù)正常的生長發(fā)育。從而導致了漸凍人癥的發(fā)生。

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罕見病都是哪些疾病呢？漸凍人也是嗎？

我知道的罕見病有血友病，漸凍人，肌無力癥。

漸凍人罕見病有哪些慈善機構(gòu)？

廣州眾援力罕見病關(guān)愛中心是一家社會民辦慈善組織，幫助罕見病殘疾人弱勢群體的。

如何看待幫助漸凍人的慈善活動"冰桶挑戰(zhàn)

近日，從頭上澆冰水幫助漸凍人的慈善活動“冰桶挑戰(zhàn)”盛行，雖然各方爭議不斷，但不可否認，通過“冰桶挑戰(zhàn)”，確實讓人們對肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)患者，俗稱“漸凍人”，有了更多的關(guān)注。其實在“漸凍人”之外，還有許多罕見病患者需要我們關(guān)注。通過此次的“冰桶挑戰(zhàn)”，對于幫助這些人會有怎么樣的借鑒呢？

　　在一些業(yè)內(nèi)人士看來，冰桶挑戰(zhàn)是“開放、平等、協(xié)作、分享”的互聯(lián)網(wǎng)精神在慈善領(lǐng)域的創(chuàng)新應(yīng)用?；顒油ㄟ^規(guī)則設(shè)計，把原本比較死板的慈善活動變成了一場傳播罕見病知識的游戲，僅僅從這一點就是值得我們思考的。以往我們對于慈善活動的推廣，往往存在兩種誤區(qū)：一種e68a84e799bee5baa6e79fa5e9819331333337376332是說教式的勸募，通過一些不太為人們所介紹的大道理來讓人們來關(guān)注慈善；另外一種則是打感情牌，將受助者的種種不幸一股腦的拋出，雖然能夠引起人們的同情心，但是對于受助者來說，有時卻傷害了他的自尊。

　　此次的“冰桶挑戰(zhàn)”，更多的是以一種游戲的方式，讓更多的人參與其中。慈善本身并沒有需要參與者身懷憐憫之心，對于參與“冰桶挑戰(zhàn)”的名人們來說，他們更多的是一種鼓勵受助者的姿態(tài)進行參與，在他們看來，能夠感受到受助者的痛苦，無疑有助于他們更好的了解，這其實也是值得我們學習的。

　　至于目前網(wǎng)上質(zhì)疑的“冰桶挑戰(zhàn)”是否是一種作秀，是否浪費水資源等問題，其實都是一些無關(guān)事件本身的小問題。我們應(yīng)該看到的是“冰桶挑戰(zhàn)”是在充分利用了新媒體傳播方式，將一項原本由一地發(fā)起的慈善活動覆蓋到了全球，這種影響本身遠遠超過了我們現(xiàn)在的所有模式，僅僅從這點來說，我們就應(yīng)該認真分析并研究“冰桶挑戰(zhàn)”，更好地應(yīng)用到中國的慈善活動中，造福更多需要幫助的人。

為什么“冰桶挑戰(zhàn)”到中國就變了形

為什么“冰桶挑戰(zhàn)”到中國就變了形

回顧8月18日，當“冰桶挑戰(zhàn)”來襲的時候，很多參與者都沒有聽說過“漸凍人”，更談不上了解中國20萬“漸凍人”患者的生活狀況和國內(nèi)的治療水平。即便是一些參與者后來在“冰桶挑戰(zhàn)”視頻中提到罕見病，也沒有說e68a84e799bee5baa6e997aee7ad9431333337623431清楚自己究竟是為“瓷娃娃”還是為“漸凍人”接受挑戰(zhàn)。這兩者完全不是同一種病。 “冰桶挑戰(zhàn)”在中國“錢少人少”的原因，不是因為社會公眾吝惜錢財、缺少愛心，而是因為讓社會公眾持續(xù)不斷參與的動力的喪失。對罕見病患者的人文關(guān)懷演化為“冰水涼與不涼”的自戀；對社會問題罕見病問題的傳播演化為分不清是為“瓷娃娃”還是為“漸凍人”挑戰(zhàn)；每人捐贈100美元的個人尊嚴演化為土豪一擲千金的豪氣?？傊?，“冰桶挑戰(zhàn)”本應(yīng)關(guān)注社會問題的核心價值，在名人澆下的一桶桶冰水中，在土豪一擲千金的豪氣中，被稀釋得所剩無幾。公益是“人”事，而不是“錢”事，名人參與慈善公益活動的價值和知名企業(yè)一樣，重點在于如何利用自身的影響力激發(fā)社會去關(guān)注相應(yīng)的社會問題，而不是用慈善做舞臺，讓屌絲來圍觀自己為慈善搞得“狼狽不堪”或一擲千金的“英雄氣概”。 縱觀在中國走“樣”的商業(yè)模式與慈善公益活動，大多是由急功近利者所操作，在他們看來，只要可以獲得關(guān)注、獲得點擊、獲得流量、獲得鈔票，就會不加分析、不顧一切地去“山寨”，至于事件的核心價值本身已經(jīng)無足輕重。 中國人總是把“公益”做成“生意”，美國人卻善于把“生意”做成“公益”，出現(xiàn)這樣偏差的關(guān)鍵點是一些人無論是在做“公益”還是做“生意”，總是把技術(shù)當成法寶、把內(nèi)容當成形式、把價值當成附庸。生意也好、公益也好，若要實現(xiàn)可持續(xù)的發(fā)展，其中最重要的核心顯然不是“技術(shù)”而是相關(guān)利益方如何形成共同的價值觀，這價值觀中最核心的東西叫“人文關(guān)懷”，這恰好又是當今社會我們最缺的東西。

什么是冰桶效應(yīng)？

“冰桶挑戰(zhàn)賽”讓更多的人看到，互聯(lián)網(wǎng)下的公益?zhèn)鞑プ匀划a(chǎn)生的眾籌效應(yīng)，可以如此*，并且充滿能量。 2014年的夏天，在美國和中國的任意一座城市，如果你被一桶冰水從頭上澆下，那么這意味著你正在親身體驗一種叫做肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(簡稱ALS，又稱“漸凍人”)的疾病。 發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)賽”的是美國ALS協(xié)會。起于7月29日，止于8月29日，短短30天的“冰桶挑戰(zhàn)賽”，全球超過300萬捐款者，共為協(xié)會籌集超過1億美元的善款，而去年同期數(shù)字為280萬美元，共增長了35倍。 與此同時，在中國，“瓷娃娃罕見病關(guān)心項目”隨著“冰桶挑戰(zhàn)賽”像“漸凍人”一樣出現(xiàn)在人們的眼前。除了“漸凍人”和“瓷娃娃”，罕見病開始撓擾人性中善良的那一面，人們會想，還有哪些罕見病患者?他們在哪里?他們有著怎樣的痛苦?他們需要什么樣的幫助?等等。 雖然也曾遭到質(zhì)疑，比如過于娛樂化，比如浪費水資源等，但短短一月間，一家默默無聞的公益機構(gòu)，以及其背后的“罕見病”群體得以被關(guān)注，本身就是一種成功。 這種目的的最終實現(xiàn)，相比于過程中的種種，用瓷娃娃基金會發(fā)起人王奕鷗的話說：捐款不是最重要的，更希望社會大眾了解罕見病。 公益可以* 無論是在美國，還是在中國，“冰桶挑戰(zhàn)賽”的熱潮以及效果，并非憑空而來。它基于互聯(lián)網(wǎng)搭建的社交平臺，充分利用了公眾的從眾心態(tài)和娛樂心理，又巧妙采用了公益慈善的眾籌模式，短時間內(nèi)獲得到參與度和關(guān)注度“滾雪球”的效應(yīng)。 同時又基于社交平臺，在朋友圈發(fā)酵。因為是在朋友圈，人與人之間相互熟悉、了解，每個人對這一挑戰(zhàn)的反應(yīng)，都變得很透明，在熟人的圍觀之下，冰水從頭淋下的刺激和捐獻100美元的壓力都被大大稀釋，而且參與者在完成挑戰(zhàn)之后，還能點名另外3人參加挑戰(zhàn)，這也激發(fā)了挑戰(zhàn)者的參與積極性。有點類似社群、排行榜等等，像游戲化設(shè)計中的PBL，還有點像微信中全民*的熱潮。 一個有創(chuàng)意的公益活動，通過一個簡單的方式和網(wǎng)絡(luò)社交的特點，在媒體的推波助瀾下，用很低的投入創(chuàng)造了一個巨大的影響力圈子。特別是在中國的互聯(lián)網(wǎng)界，在很短的時間里形成一次核裂變般的公關(guān)事件。 這個活動在認知上對我們的啟發(fā)，比活動本身的成效更有價值和意義，它告訴所有公益組織的管理者——公益活動也可以這么*，而且，實踐公益目的的快樂傳播，竟然會有想象不到的效果。 讓公益像戶外燒烤會般自在 一個出發(fā)點是公益的事件，幾乎婦孺皆知，甚至成了話題，成了狂歡。它的原因在哪里? 首先，我們生活在一個網(wǎng)絡(luò)無處不在的社會里，通過網(wǎng)絡(luò)我們無時不刻地和這個世界的人和事鏈接在一起，網(wǎng)絡(luò)社交的特點就是強鏈接、低成本、高效率。 第二，我們?nèi)眲?chuàng)意，雖然我們每天都被各種各樣的資訊所包圍，但有創(chuàng)意的、有趣的話題并不多，公益項目和有意義的熱點就更少了。 第三，這個活動的參與者多活躍在IT與互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)，這些人本來也都是新聞熱點人物，也擅長于利用互聯(lián)網(wǎng)，這樣，整個社會的注意力就自然而然地被這些熱點人物所吸引。 所有的現(xiàn)實告訴我們，我們生活在低成本、高效率、病毒式傳播的社會里，病毒式、互動力、游戲化已經(jīng)成為傳播的基本法則，冰桶的傳播就集合了這三個特點。 公益活動應(yīng)該更草根、更自由，現(xiàn)實是，公益事件幾乎成為富人明星的公關(guān)代名詞，或者就是道德示范與奉獻楷模。人們經(jīng)?？吹降墓婊顒佣既缤硌绨阏铰≈?，參與者西裝革履一副拒人千里的范兒，更多人是通過這樣的場合以及方式炫另一種富而已。相比之下，冰桶活動像是戶外燒烤會，平民百姓販夫走卒誰都可以參加，游戲規(guī)則簡單，無拘無束自由自在，大家都可以玩，也不必標榜什么。 今天的社會，每個人都忙于應(yīng)付，疲于奔命，在各種眼花繚亂的信息中迷失。一個普普通通的想法很容易淹沒其中，得不到有效的關(guān)注。公益擁有善良的本質(zhì)，但是善良并不意味著一定要循規(guī)蹈矩、一定要一本正經(jīng)。公益依然需要運用創(chuàng)新甚至顛覆的思路才能達到事伴功倍的效果。 社會責任不等于企業(yè)公關(guān) 受“冰桶挑戰(zhàn)”的啟發(fā)，一個叫曼朱·卡拉尼迪的印度人發(fā)起了“米桶挑戰(zhàn)”，即受邀參與活動的人只需要親手蒸一桶米飯或者是購買一桶米飯來捐贈給饑餓的貧民即可。其他的規(guī)則跟“冰桶挑戰(zhàn)”一樣。 在中國，“冰桶挑戰(zhàn)”帶來另外一種景象，陳光標泡冰水，藍翔技校挖掘機澆水，各種形態(tài)展現(xiàn)在人們面前。 所有的事實告訴我們，在國外，用娛e799bee5baa6e79fa5e98193e78988e69d8331333337376364樂的形式做慈善已經(jīng)司空見慣。但是在國內(nèi)，這種形式才剛剛興起。 網(wǎng)龍網(wǎng)絡(luò)有限公司高級副總裁唐兆希說，現(xiàn)在大多數(shù)企業(yè)所謂的社會責任，其實基本都可以歸入企業(yè)的公關(guān)活動，還不是真正去盡一份社會責任。真正的社會責任是默默耕耘，是不求聞達于世，是不沽名釣譽，不追名逐利。冰桶本身的啟發(fā)意義大于其成效，所以現(xiàn)在企業(yè)的冰桶挑戰(zhàn)更多是公關(guān)活動而不是社會責任的實踐。 沃爾沃集團中國投資有限公司總裁陳然峰對媒體表示，企業(yè)要擔起社會責任，但社會責任不僅僅是“冰桶挑戰(zhàn)”這種形式活動，應(yīng)該包含得更廣泛。本回答被提問者采納

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